五分快三破解器下载:中国NMOSD患者调查白皮书:过半患者生活无法自理-新闻频道在线直播

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                                            【澳高官演讲中狂咳】

                                            北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授介绍♀∟∴,NMOSD多发生在青壮年这一黄金年龄∴↑⌒,患者常会经历复发性疾病过程□□⌒,而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积π┊,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果﹡↑,更严重者甚至导致死亡□◇﹡。

                                            中国尚无针对NMOSD治疗获批的预防复发药物▽⊿,患者仍面临着缺药、少药的局面♂⊿↑。《白皮书》显示◇﹡,疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因◇,90%的失业情况和100%的失学情况都是由疾病导致∵∟▽。此外▽π,近60%的成人受访者拥有大专及以上学历↑,在这群患者中有三成处于失业状态☆∴,该病治疗费用高昂∴⊙,医保可报销比例低π◇⌒,总体医疗费用中80.7%均需患者自费↑π∟。由于疾病致残率较高□↑,60.4%的患者日常生活无法完全自理∴,42.0%的患者需要各类型(比如沐浴凳、拐杖、手推轮椅和低视力辅助仪器∟⌒,含放大镜等)辅助工具♀。同时π,长时间的病痛与价值感的缺失┊﹡,导致患者心理问题突出⊙↑,在生活质量评估中⊙☆,受访患者的生理健康和心理健康的总评分远远低于普通人群♀♀。

                                            中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:“无药可用是NMOSD患者面临的最大困境♂π,他们的日常生活也遭受着极大挑战∵∴,希望通过《白皮书》的发布☆∟♀,为罕见病诊疗服务的改善提供思考⊙⌒,同时也为患者了解自身群体生活状态提供数据事实△。罕见病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注⊿,在加速新药审批以及完善医疗保障制度以外∴☆,还需要社会各界发挥力量□,让更多罕见病患者拥抱健康♂﹡□。”

                                            5月24日▽∟,世界首个“NMOSD患者关爱日”活动在京举行π?,会上发布首个《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》↑。同时?,中国罕见病联盟、病痛挑战基金会联合NMO之家、罗氏制药中国等共同宣布将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”∟〇⊙,以助力该患者群体获得更多的支持与帮助♀?□。

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                                            视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病∟,以视神经和脊髓的炎性病变为特征♀,全球患病率为1-5/10万人/年π↑,非白种人尤其是亚洲人群更为易感□△。《白皮书》数据显示∟◇▽,在受访的333名NMOSD患者中⊙☆π,除最常见的视力受损、肢体麻木或疼痛、疲乏症状外⌒□,64.3%的患者还存在贫血、高脂血症、甲状腺疾病等合并症⊙┊。

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